Досвід рятування дитини, хворої на лейкемію (białaczka)

Добре далеко розходиться, а лихе ще й далі

 Так і влаштована людська природа, що добро пам'ятається в меншій мірі, аніж зло. Мабуть, це зумовлено тим, кожна що людина прагне комфорту, а, відчуваючи його, починає понижувати рівень системи власної безпеки, що в свою чергу понижує рівень сприйняття інформації. І, як наслідок, - і її запису. А немає інформації, або не якісно вона записана - немає можливості й бажання здійснювати звернення до неї. А злі речі записуються нами в стані максимального збудження системи, що зумовлює високу якість запису з чіткою деталізацію подій.

Я й сам не раз ловлю себе на думці, що спогади чи враження про людину здебільшого виринають у думці з певним сіруватим забарвленням. Звісно, я намагаюсь себе пересилити і витиснути й позитив. Але не завжди є час на це звернути власну увагу. От, наприклад, мій останній український працедавець в мене викликає огиду, хоча він зробив мені немало добра, але його останні вчинки, пов'язані з кількамісячною невиплатою "чорної" заробітної плати, що, зрештою, трансформувалось навіть у погрози при спробі запиту, повністю нівелювали добро. Дуже шкода. За чутками, він продовжує в цьому ж дусі і надалі, вдосконалюючи способи жахрайства й обману українців, що геть не зміцнює любов до феодального класу нашої багатостраждальної країни.

Вступна частина закінчена, розпочинаємо основну. Трохи більше пів року тому у нашу велику родину прийшла чергова біда. 8-ми річному Русланчикові, котрий "викарабкався" з 4-ої стадії раку нирки (хоча там були уражені й інші внутрішні органи), діагностували рак крові (лейкемія або білокрів'я). Це був справжній шок для усіх нас, а особливо для його батьків.

Вони спочатку опустили руки, вже уявляючи найгірше. Але справу в свої руки взяла моя мама й організувала грандіозний проект, залучивши величезну кількість людей, починаючи від родини та сусідів, закінчуючи народними депутатами.

Варто зазначити, бо цим і не відкрию нікому Америки, що медицина, як і більшість інших сфер, у нас у жахливому стані й працює здебільшого на збагачення різних дотичних до неї осіб за рахунок хворих, часом ціною їх смерті. Так і в нашому випадку лікарі малювали картину Малевича "Чорний квадрат". Батькам казали "або робіть щось, щоби дитину повезти лікувати за кордон, або...". Так, у нас лейкемію не лікують простими новітніми методами пересадки (трансплантації) кісткового мозку. Дивно, але факт. Їм порадили шукати канали на клініки Ізраілю, Італії, Польщі або Білорусі(!). Остання була нами відхилена в силу ненадання гарантії на кінцевий результат, перші дві - досить великі кошти лікування (казали, що близько 400,000€, не знаю напевне). Оскільки я вже в той час був в Польщі, мама попросила мене прозондувати цей напрямок. Я спочатку дзвонив до державних клінік в Варшаві. Вони тільки питали, чи дитина має громадянство чи Карту побиту. Звісно, ні. Отже, нічим не змогли допомогти. 

На роботі мені порадили звернутись до т.з. фундушів. І я зателефонував до якогось одного, не пам'ятаю якого саме, але вони не спеціалізувались по лейкемії, але надали мені контакт до пана Лешека Кауца (Leszek Kauc) з Medigen. Дуже приємний чоловік. Він одразу роз'яснив усю схему, як вони працюють і надав номер телефону до лікаря Роберта Дембскі (Robert Dębski) з Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza  міста Щецін (Szczecin).

Зателефонував і до пана Роберта. Він повідомив, що у них власне є вже одна дитина з України й ще готуються приїхати нові. Тобто, механізм співпраці вже налагоджений. Вартість трансплантації - приблизно 115,000€. Теж сума немала, але мова йде про життя дитини.

Тоді ми розпочали кампанію збору грошей в Україні, залучивши знайомих, церкви, телебачення, доброчинні організації тощо. 

Паралельно отримали договір від лікарні на Міністерство Охорони Здоров'я, що вони будуть лікувати Русланчика. Цей договір вислали зі клініки до мене поштою, а я - автобусом до України. 

Також автобусом передали мені проби крові Русланчика, які я завіз до пана Лешека. Вони роблять широкий спектр аналізів для визначення оптимального донора й мають доступ до бази даних донорів багатьох країн, мабуть це якась спільна система, не можу стверджувати. Якщо донора знаходять в Польщі, то вартість матеріалу та супутнього супроводу, адже люди працюють на роботі, менша, якщо ж в інших країнах, то чим далі, тим дорожче. Так мені пояснили. Нам пощастило, 2-ох донорів знайшли в Польщі, вибрали одного. Вартість для нас склала 1,600€. З ними теж підписується договір, а далі він сам контактує з клінікою стосовно питань, пов'язаних з донором (dawca). До речі, пан Лешек дуже дивувався, що Україна не в змозі лікувати своїх дітей. І казав, що пробував свого часу надати свій досвід для України, але нікого це не зацікавило. Він то не знає чому, а ми всі чудово знаємо - лаве.

Варто відзначити, що в нашому МОЗ не так і багато порядних людей. Аби вибити потрібну суму на лікування дитини, нам довелось залучати 3-ох народних депутатів, двоє з яких брали активну участь у процесі. І часом вони не вірили наам, а вірили брехунам з МОЗ. В МОЗ намагались дотягнути справу до того моменту, коли дитині вже не була потрібна пересадка. В цьому випадку вивільнялись би кошти. Чому так гадаю? Факти. Секретаріат не вислав до клініки гарантійного листа, по якому теоретично можна було б почати процес лікування. Але правдами й неправдами нам вдалось отримати кошти на лікування.

Коли клініка отримує кошти на свій рахунок, вони висилають запрошення на лікування. На підставі цього запрошення робляться візи. Ми зробили Русланчикові й його батькам річні національні візи, бо їм близько 6-и місяців потрібно буде бути в Польщі. Але, хто робитиме візи на підставі запрошення, раджу намагатись збільшити термін перебування.

Станом на сьогодні, Русланчикові вже зробили трансплантацію. В дитини з'явився апетит. 

Я дуже коротко тут описав цей важкий процес і більше ту його частину, в котрій я брав участь. Оскільки батьки дитини - "люди з села", нам довелось робити усю роботу самим. Я виконував роль комунікатора з лікарем та фундушем. А це мало не щоденні телефонні дзвінки та емейли (укр. лікарня-брат-я-лікар-я-брат-укр.лікарня).

У підсумку, ми виконали проект на відмінно і зараз все в Божих руках.

Якщо маєте когось, хто хворий на лейкемію, порадьте скористатись цим шляхом, запропонуйте почитати публікацію, котра може стати точкою відштовхування до порятунку життя людини - найціннішого, що маємо в цьому світі.

P.S.: Відео з пані, котра працює разом з паном Лешекем. Також мав щастя з нею познайомитись.
Białaczka to choroba leczona czasem