Досвід рятування дитини, хворої на лейкемію (białaczka)

Добре далеко розходиться, а лихе ще й далі

 Так і влаштована людська природа, що добро пам'ятається в меншій мірі, аніж зло. Мабуть, це зумовлено тим, кожна що людина прагне комфорту, а, відчуваючи його, починає понижувати рівень системи власної безпеки, що в свою чергу понижує рівень сприйняття інформації. І, як наслідок, - і її запису. А немає інформації, або не якісно вона записана - немає можливості й бажання здійснювати звернення до неї. А злі речі записуються нами в стані максимального збудження системи, що зумовлює високу якість запису з чіткою деталізацію подій.

Я й сам не раз ловлю себе на думці, що спогади чи враження про людину здебільшого виринають у думці з певним сіруватим забарвленням. Звісно, я намагаюсь себе пересилити і витиснути й позитив. Але не завжди є час на це звернути власну увагу. От, наприклад, мій останній український працедавець в мене викликає огиду, хоча він зробив мені немало добра, але його останні вчинки, пов'язані з кількамісячною невиплатою "чорної" заробітної плати, що, зрештою, трансформувалось навіть у погрози при спробі запиту, повністю нівелювали добро. Дуже шкода. За чутками, він продовжує в цьому ж дусі і надалі, вдосконалюючи способи жахрайства й обману українців, що геть не зміцнює любов до феодального класу нашої багатостраждальної країни.

Вступна частина закінчена, розпочинаємо основну. Трохи більше пів року тому у нашу велику родину прийшла чергова біда. 8-ми річному Русланчикові, котрий "викарабкався" з 4-ої стадії раку нирки (хоча там були уражені й інші внутрішні органи), діагностували рак крові (лейкемія або білокрів'я). Це був справжній шок для усіх нас, а особливо для його батьків.

Вони спочатку опустили руки, вже уявляючи найгірше. Але справу в свої руки взяла моя мама й організувала грандіозний проект, залучивши величезну кількість людей, починаючи від родини та сусідів, закінчуючи народними депутатами.

Варто зазначити, бо цим і не відкрию нікому Америки, що медицина, як і більшість інших сфер, у нас у жахливому стані й працює здебільшого на збагачення різних дотичних до неї осіб за рахунок хворих, часом ціною їх смерті. Так і в нашому випадку лікарі малювали картину Малевича "Чорний квадрат". Батькам казали "або робіть щось, щоби дитину повезти лікувати за кордон, або...". Так, у нас лейкемію не лікують простими новітніми методами пересадки (трансплантації) кісткового мозку. Дивно, але факт. Їм порадили шукати канали на клініки Ізраілю, Італії, Польщі або Білорусі(!). Остання була нами відхилена в силу ненадання гарантії на кінцевий результат, перші дві - досить великі кошти лікування (казали, що близько 400,000€, не знаю напевне). Оскільки я вже в той час був в Польщі, мама попросила мене прозондувати цей напрямок. Я спочатку дзвонив до державних клінік в Варшаві. Вони тільки питали, чи дитина має громадянство чи Карту побиту. Звісно, ні. Отже, нічим не змогли допомогти. 

На роботі мені порадили звернутись до т.з. фундушів. І я зателефонував до якогось одного, не пам'ятаю якого саме, але вони не спеціалізувались по лейкемії, але надали мені контакт до пана Лешека Кауца (Leszek Kauc) з Medigen. Дуже приємний чоловік. Він одразу роз'яснив усю схему, як вони працюють і надав номер телефону до лікаря Роберта Дембскі (Robert Dębski) з Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza  міста Щецін (Szczecin).

Зателефонував і до пана Роберта. Він повідомив, що у них власне є вже одна дитина з України й ще готуються приїхати нові. Тобто, механізм співпраці вже налагоджений. Вартість трансплантації - приблизно 115,000€. Теж сума немала, але мова йде про життя дитини.

Тоді ми розпочали кампанію збору грошей в Україні, залучивши знайомих, церкви, телебачення, доброчинні організації тощо. 

Паралельно отримали договір від лікарні на Міністерство Охорони Здоров'я, що вони будуть лікувати Русланчика. Цей договір вислали зі клініки до мене поштою, а я - автобусом до України. 

Також автобусом передали мені проби крові Русланчика, які я завіз до пана Лешека. Вони роблять широкий спектр аналізів для визначення оптимального донора й мають доступ до бази даних донорів багатьох країн, мабуть це якась спільна система, не можу стверджувати. Якщо донора знаходять в Польщі, то вартість матеріалу та супутнього супроводу, адже люди працюють на роботі, менша, якщо ж в інших країнах, то чим далі, тим дорожче. Так мені пояснили. Нам пощастило, 2-ох донорів знайшли в Польщі, вибрали одного. Вартість для нас склала 1,600€. З ними теж підписується договір, а далі він сам контактує з клінікою стосовно питань, пов'язаних з донором (dawca). До речі, пан Лешек дуже дивувався, що Україна не в змозі лікувати своїх дітей. І казав, що пробував свого часу надати свій досвід для України, але нікого це не зацікавило. Він то не знає чому, а ми всі чудово знаємо - лаве.

Варто відзначити, що в нашому МОЗ не так і багато порядних людей. Аби вибити потрібну суму на лікування дитини, нам довелось залучати 3-ох народних депутатів, двоє з яких брали активну участь у процесі. І часом вони не вірили наам, а вірили брехунам з МОЗ. В МОЗ намагались дотягнути справу до того моменту, коли дитині вже не була потрібна пересадка. В цьому випадку вивільнялись би кошти. Чому так гадаю? Факти. Секретаріат не вислав до клініки гарантійного листа, по якому теоретично можна було б почати процес лікування. Але правдами й неправдами нам вдалось отримати кошти на лікування.

Коли клініка отримує кошти на свій рахунок, вони висилають запрошення на лікування. На підставі цього запрошення робляться візи. Ми зробили Русланчикові й його батькам річні національні візи, бо їм близько 6-и місяців потрібно буде бути в Польщі. Але, хто робитиме візи на підставі запрошення, раджу намагатись збільшити термін перебування.

Станом на сьогодні, Русланчикові вже зробили трансплантацію. В дитини з'явився апетит. 

Я дуже коротко тут описав цей важкий процес і більше ту його частину, в котрій я брав участь. Оскільки батьки дитини - "люди з села", нам довелось робити усю роботу самим. Я виконував роль комунікатора з лікарем та фундушем. А це мало не щоденні телефонні дзвінки та емейли (укр. лікарня-брат-я-лікар-я-брат-укр.лікарня).

У підсумку, ми виконали проект на відмінно і зараз все в Божих руках.

Якщо маєте когось, хто хворий на лейкемію, порадьте скористатись цим шляхом, запропонуйте почитати публікацію, котра може стати точкою відштовхування до порятунку життя людини - найціннішого, що маємо в цьому світі.

P.S.: Відео з пані, котра працює разом з паном Лешекем. Також мав щастя з нею познайомитись.
Białaczka to choroba leczona czasem

У польський Сейм надійшов проект резолюції про геноцид на Волині

Опозиційна Польська селянська партія вимагає визначити 11 липня Днем пам'яті жертв геноциду, у якому польські політики звинувачують загони УПА.

Про це повідомляє Цензор.НЕТ із посиланням на Польське радіо.

Це вже третій такого типу проект, що перебувають у польському парламенті. В останньому проекті наголошується, що "організований і масовий вимір Волинського злочину має характер етнічної чистки і геноциду", а в 1942-1945 роках на території Волині і Східної Галичини "жертвами злочину стали 100 тисяч невинних польок і поляків, включно з дітьми".

"11 липня 2016 року виповнюється 73-тя річниця апогею хвилі злочину, який на Східних кресах здійснили Організація українських націоналістів і підрозділи Української повстанської армії", - пишуть польські аграрії у проекті резолюції.

Автори проекту наголошують також на тому, що останніми роками у Західній Україні помітне зростання популярності Степана Бандери та УПА. І що за повного мовчання Києва і Варшави в містах постають пам'ятники Бандері, його ім'ям називають площі і вулиці, проходять марші його пам'яті, а намагання увічнити жертв подій на Волині блокуються.

Автори проекту зазначають також, що в останні роки на Західній Україні спостерігається помітне зростання популярності Степана Бандери та УПА, при повному мовчанні українських і польських властей у містах з'являються пам'ятники Бандері, його ім'ям називають площі і вулиці, відбуваються марші його пам'яті, а спроби увічнити жертв подій на Волині блокуються.

Раніше до Сейму були внесені два проекти по 11 липня від популістської і націоналістичної партії Кукіз15 і правлячої партії Право і справедливість.

Нагадаємо, до трагічних подій на Волині та Східній Галичині 1943-1944 рр. в Україні та Польщі є різне ставлення. У кінці 1990-х років була створена спільна комісія польських і українських істориків для роботи з вивчення цих подій. Робота спільної комісії показала наявність очевидних відмінностей у трактуванні подій польськими істориками та низкою українських - уродженців місць подій. Українські дослідники зазначають, що Волинська трагедія була наслідком війни Армії Крайової з УПА, в якій брало участь і цивільне населення. При цьому польська сторона також вдавалася до репресій проти цивільного українського населення - кількість жертв із українського боку оцінюється в 10-20 тиcяч людей.

У грудні 2014 року президент України Петро Порошенко під час свого виступу перед депутатами парламенту Польщі вибачився за події на Волині, але не давав їм якоїсь характеристики. Він закликав "не будувати політику на могилах".

14 липня 2013 року в Луцьку після молебню за загиблих під час Волинський трагедії у президента Польщі Броніслава Коморовського кинули яйцем.

У 2013 році польський Сейм прийняв стриману версію "Волинської резолюції", з формулюванням "етнічна чистка з ознаками геноциду". 

Джерело: http://ua.censor.net.ua/n392916

Це підтвердження моїм словам, що в Польщі прийшли до влади націоналісти. Мої досить інтелектуальні співробітники самі в шоці від них. Кажуть, що ці пани та пані здатні посваритися зі всіма сусідами, а по суті своїй є лише популістами. І, схоже, до того йде.

Звісно, вони мають право і повинні пам'ятати про ці трагічні події. Як і Україна мала б Польщі нагадувати про вбитих на їхніх теперішніх теренах українців та ганебно переселених у змові польської влади з кримінальною радянською. Але цього не буде, поки Україна буде слабкою. А слабкою буде довго, бо немає української влади.

Вболіваймо за збірну України на ЧЕ-2016!

Сьогодні перший матч ЧЕ-2016. З ним почнеться дуже важкий місяць, оскільки треба буде по максимуму переглядати матчі, жертвувати бігом та іграми в баскетбол, а комусь і через силу змушувати себе випивати по кілька пляшок живототворчого пива та з'їдати надуті повітрям пачки чіпсів, чи, досипані до приправ, сухарики.

Гадаю, для українця не виникає сумніву за яку футбольну дружину вболівати. І ще, дякувати Богу, є одна збірна, проти котрої завжди будемо вболівати.

Мене сьогодні на роботі вже питали колеги-поляки: "А за кого ти на нашому спільному перегляді матчу Польща-Україна вболіватимеш (będziesz kibicować)?!". Отримавши очікувану відповідь, сказали, що з нетерпінням чекатимуть на його закінчення, аби почався "махач" вболівальників. :)))

Усім приємних вражень від перегляду матчів, а нашим небесно-золотим - максимально-можливого результату!